Юлия ПАВЛОВА, Татьяна ХОТЫЛЕВА. Они тут рядом. "Как помочь детям выйти из зоны аута?". Портал "Новости Югры". 14 июня 2013 года
СМИ о нас
ОНИ ТУТ РЯДОМ. КАК ПОМОЧЬ ДЕТЯМ ВЫЙТИ ИЗ ЗОНЫ АУТА?
14.06.2013 - 12:54
Обычная школа. Старенькое четырехэтажное здание в районе Новых Черемушек. Только вместо привычного обозначения 1А, 2Б, 3В – «лисята», «котята», «совята»... Только классы втрое, вчетверо меньше. Только все по-домашнему: на стенах детские рисунки, на окнах цветы. Здесь никто не крикнет: «Петров, куда несешься?!» Зачем? У Петрова есть имя, а при любом окрике условный Петров, испытав стресс, только глубже уйдет в себя. Здесь с 1 по 4 класс учатся дети, которым поставили диагноз «расстройства аутистического спектра». Такого диагноза в нашей стране как бы не было. Как бы...
Гидом по начальной школе Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков Московского государственного психолого-педагогического университета стала Юлия Павлова, логопед, методист. Она здесь 15 лет. За эти годы можно доработаться до профессионального выгорания: непростые дети, измученные бедой родители (чаще одинокие мамы, папы куда-то исчезают, не выдерживают). Чтобы педагогу добиться хотя бы маленького прогресса, надо приложить усилий в тысячу раз больше, чем в обычной школе... И это не гарантия, что не случится у ребенка регресс. И такое бывает.
Но у Юлии Борисовны и профессиональное счастье весомее.
– Обычно, когда дети идут в первый класс, они открыты всему новому, – рассказывает она. – Наши детки другие. Их состояние психологи описывают как «эмоциональную уплощенность». Они не умеют, не любят, не испытывают желания общаться. Даже тактильный контакт для многих из них невозможен. Их жизнь – это закрытая зона. Они будто выставляют флажки, за которые ты не имеешь право заходить. В глаза не смотрят. Им проще общаться с компьютером, нежели с живым человеком. И вдруг в классе втором-третьем ты видишь, как эти створки приоткрываются, лопается скорлупа... Ребенок подходит к тебе и требует эмоционального контакта, берет за руку и улыбается...
Не знаю, может быть, от этого «бонуса» в виде улыбки, которую так долго ждешь, текучки педагогической здесь нет. Уходят из школы педагоги только в декрет, а потом возвращаются к ставшим уже своими детям.
В школе учится 75 человек. Классы рассчитаны на пять-десять учеников: ребенок-аутист в массовой школе, как правило, находиться не может, она его выталкивает. Есть кабинеты, в которых занимаются индивидуально с теми, для кого и пять человек в классе проблема. Территория школы давно мала для ее жизни. В актовый зал все не помещаются: приходится пополам делить детей, устраивать общие праздники в две смены. Многие родители приезжают из регионов, снимают на последние деньги жилье, лишь бы взяли ребенка в школу, но мест нет....
– Школа-то, действительно, уникальная.
– Уникальная? – задумывается Татьяна Хотылева, директор школы, согласившаяся при сумасшедшем распорядке своего директорского дня дать интервью нашему изданию. – Пожалуй, мы пока единственные...
– Татьяна Юрьевна, почему, на ваш взгляд, общество в последнее время заговорило о проблемах аутистов? Недавно документальный фильм «Антон тут рядом» вызвал широкое обсуждение, во всяком случае в СМИ...
– Я бы поставила вопрос иначе: почему так долго молчали? Почему не хотели видеть масштаб этой беды? Почему делали вид, что таких детей у нас нет? А они рядом.
– Сколько детей с таким диагнозом?
– Сколько в России таких детей с точностью вам не скажет никто. Просто в нашей стране такой статистики не вели. Мы можем только увидеть данные, которые нам дает Международный центр аутизма: если в 1990 году на 1 600 человек приходился один ребенок-аутист, то сегодня соотношение – один на 86. Этой весной прошли слушания в Общественной палате, на которых было сказано, что даже по самым осторожным оценкам в Российской Федерации не менее 250–300 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в возрасте до 18 лет.
Почему заговорили об этом? Под давлением общественности. Родители этих детей стали объединяться и создавать группы, общества. Появились фонды, центры, усилия которых направлены на поддержку детей с аутизмом. В Интернете появилось больше информации, медицина продвинулась, стали раньше выявлять заболевание. В прошлом ребенку с такими расстройствами ставили часто диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость». Но и сейчас далеко не всегда врачи распознают «аутизм». Не так давно проводилось социологическое исследование среди врачей-психиатров в регионах. Результаты таковы: более 30 % врачей-психиатров не смогли описать симптомы этого заболевания!
– Когда речь идет об аутизме, все вспоминают героя Дастина Хоффмана из фильма «Человек дождя». Странный, отрешенный от мира и гениальный одновременно. Кто-то называет аутистов «пришельцами из других миров». В жизни, конечно же, все прозаичнее. Давайте все же объясним нашим читателям, как эти расстройства аутистического спектра (РАС) проявляются.
– Если говорить совсем просто, то аутизм характеризуется нарушениями поведения, коммуникации и речи. Аутист может иметь сохранный интеллект, а может и не иметь. В нашей школе обучаются дети с сохранным интеллектом.
Проявления РАС разнообразны. Ребенок может не говорить, а может, напротив, говорить много, но шаблонными, формальными фразами. У одних детей превалируют эмоциональные нарушения, у других на первый план выступают нарушения поведения, и наконец, состояние ребенка может характеризоваться сочетанием этих нарушений. Таким детям свойственны эмоциональная холодность по отношению к близким людям, отгороженность от окружающих и уход в свой внутренний мир. Эти проявления сочетаются со стойким негативизмом, порой протестом. У нас есть мальчик, способный, талантливый, который наотрез отказался писать в тетрадке. Так бывает. Мы ему дали планшет и обучение продолжилось. Ребенок-аутист часто склонен к стереотипным действиям. У части детей мыслительные операции формируются, опережая возрастные нормы, и это сочетается с несостоятельностью в освоении бытовых навыков, задержкой в развитии речи и всех видов коммуникации. В других случаях ребенок может иметь умственную отсталость различной степени выраженности. Среди детей с РАС встречаются и одаренные дети. Но во всех случаях имеет место неравномерность психомоторного развития.
И вот что важно сказать: ни мама, ни папа, ни логопед, ни педагог, ни врач-невропатолог не имеют права поставить этот диагноз. Только врач-психиатр после относительно продолжительного наблюдения.
Если диагноз поставлен, нужно срочно заняться коррекцией. Знаете, вокруг этой проблемы вьется много шарлатанов, обещающих за большие деньги полное выздоровление. Измученные родители в надежде на чудо теряют время. И это самое обидное...
– Причины распространения этих расстройств известны?
– Специалисты не пришли к единому мнению о причинах этого заболевания, генетика очень сложна. Известно, что связаны они с взаимодействием множества генов или с генными мутациями.
Кроме того, современное общество вообще стремится к аутизации. Родители и дети все меньше общаются, мы не видим, чтобы дети играли во дворе в общие ролевые игры. Это тоже провоцирует увеличение количества детей с аутистическими чертами. Аутизм – это болезнь развитых стран и крупных городов, где образ жизни и объем информации провоцирует уход во внутреннюю изоляцию. Если раньше ребенок группы риска мог выправиться с помощью среды, которая не оставляла ему шанса уйти в себя, замкнуться, то теперь такого часто не происходит.
– Как же обучать таких детей? Как вы это делаете?
– А вот это самое интересное. Несмотря на то, что медицина продвинулась в изучении расстройств аутистического спектра, образовательные учреждения не готовы работать с этими детьми. Существует восемь типов образовательных коррекционных программ: для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, незрячих, глухих, умственно отсталых и так далее. И единственная категория детей с психическими нарушениями, к которой относятся дети-аутисты, не имеет ни программ, ни учреждений. Для этих детей образовательные условия никогда в нашей стране не создавались.
Но я должна сказать: позиция государства на наших глазах меняется, в первую очередь по причине давления общественности. В федеральном законе «Об образовании», который вступает в силу с 1 сентября 2013 года, впервые расстройства аутистического спектра включены в перечень нарушений развития, при которых допускается создание специальных образовательных структур. Правда, нормативных документов, определяющих условия обучения таких детей и получения ими образования, пока не существует. Но теперь все зависит от настойчивости родителей. Пока родители сидят дома и только жалуются на жизнь, они никогда не добьются решения проблем своих детей. Чиновник ведь как рассуждает? Нет обращения, нет жалоб от населения – значит, нет проблемы.
Мы работаем по программе массовой школы, тем не менее все наши учителя – специалисты в области коррекционной педагогики и обладают знаниями по дефектологии, психологии, основам психиатрии. Врачи, которые у нас работают, наблюдают за ребенком в различных ситуациях, изучают особенности его поведения, консультируют родителей, педагогов. По каждому ребенку не реже трех раз в год проводятся консилиумы. Коллеги из других регионов приезжают к нам перенимать опыт.
– А куда после четвертого класса вашему выпускнику податься? На домашнее обучение?
– За семь лет мы выпустили 134 учащихся. Из наших выпускников 16 успешно учатся в гимназиях и лицеях, 73 – в государственных общеобразовательных, 17 – в школах надомного обучения, 10 – в частных школах и только 12 – в коррекционных. Может быть, эти цифры постороннему человеку мало что скажут. Но понимаете, еще 30–50 лет назад на этих детях ставили клеймо «необучаемый». Пока родители были живы, дети были под их защитой. Ад начинался, когда они попадали в советские интернаты.