Игорь ШПИЦБЕРГ. "Жизнь с аутизмом". Радиостанция "Финан ФМ", программа "Жажда жизни"
СМИ о нас
РОМАНОВА: Добрый вечер. В студии Катерина Романова и мой гость Игорь Шпицберг, руководитель реабилитационной программы в учреждении Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир». Но это не единственное занятие Игоря и не единственная его регалия. В общем, что это за человек, мы разберемся в рамках нашей программы. Игорь, здравствуйте.
ШПИЦБЕРГ: Здравствуйте.
РОМАНОВА: Скажите, пожалуйста, у вас такое количество регалий, по крайней мере то, что есть в открытом доступе, в источниках говорит о том, что вы очень-очень активный человек с очень большой, наверное, я бы даже сказала, жизненной позицией, потому что выплескивается она у вас в разные стороны, в разных действиях и в очень огромном объеме.
Почему я такие выводы делаю? Потому что работать в межведомственной рабочей группе по вопросам комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи лицам с расстройствами аутистического спектра при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; работать экспертом Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере; помогать ректору Московского государственного городского психолого-педагогического университета по вопросам профессиональной помощи детям с расстройствами аутистического спектра; работать в ГРЦ института проблем инклюзивного образования МГППУ; в Координационном совете, в общественных советах по делам молодежи и населения – в общем, такой внушительный список. Как вы все успеваете?
ШПИЦБЕРГ: Ничего необычного, по-моему, в этом нет, ни в моей персоне, ни вообще в этой ситуации. Это без всякого кокетства. Но просто посмотрите вокруг: огромное количество людей, которые чем-то увлечены, и что-то для них является такой очень важной, высокой ценностью, успевают огромное количество всего.
РОМАНОВА: Это норма жизни.
ШПИЦБЕРГ: Ну, это просто естественный абсолютно процесс.
РОМАНОВА: Для вас естественный.
ШПИЦБЕРГ: Если человеку интересно, то он успевает.
РОМАНОВА: Тогда скажите, пожалуйста, в чем состоит ваше увлечение? Вы сказали очень интересное слово – не работа, увлечение. В чем оно состоит?
ШПИЦБЕРГ: Вообще, если говорить не обо мне лично, а вообще об этом – о людях, которые также, как и я, занимаются помощью людям, имеющим различные нарушения в развитии, я лично еще более сконцентрирован на помощи людям с расстройствами аутистического спектра (то, что так в народе называется просто словом «аутизм»), так вот, мне кажется, что вообще все люди, которые что-то подобное делают – это что-то типа служения все-таки, это не совсем увлечение.
РОМАНОВА: Не совсем работа и не совсем увлечение.
ШПИЦБЕРГ: Это не работа и не увлечение. Опять же, объясню почему. Тоже без кокетства, правда, поверьте. Это не к тому, что я такой хороший, я обычный. Людей огромное количество, которые делают ровно то же самое, что и я. Может быть, просто они не так публичны, не так известны. Я все-таки достаточно известен, но это тоже ровно потому, что это необходимо.
Просто, знаете, есть прекрасные доктора, есть чудесные повара, например, есть очень хорошие финансисты. И деятельность каждого из этих людей – это своего рода тоже служение такое, он не просто увлечен достижениями, которые он получает, а он увлечен процессом реализации.
Каждый человек предназначен для чего-то. Если он вот это предназначение угадал, то дальше бог дает ему и силу, и понимание, что делать, и вообще он живет в полноте, что называется, в полноценности. И это огромное счастье – найти дело своей жизни. Это же для всех одинаково…
РОМАНОВА: Это правда.
ШПИЦБЕРГ: …Не только для тех, кто инвалидами занимается, вообще для всех. И я думаю, что любой человек, который вот это дело нашел, он, безусловно, и успешен, и виден. Хотя не обязательно виден, есть люди, которые тихо где-нибудь в горах сидят и огромную пользу приносят. Поэтому тоже по-разному.
На самом деле все очень просто. Я, как обычный совершенно мальчик, после школы был отправлен в технический вуз. Мне было совершено все равно, я там играл, пел тяжелый рок, мне было все остальное совершенно все равно. Но вот я там отучился пару лет, потом у меня это как-то все совершенно закрылось, и группа развалилась, и институт, и я понял, что мне совершенно не интересен, при том, что я успел там за пару лет вроде неплохо поучиться.
И я вдруг понял, что… 19 лет мне было, такой период, когда хочется смыслов, и я начал их искать отчаянно. Я куда-то – туда-сюда, «Гринпис», куда-то еще. Хотелось, чтобы жизнь имела какой-то смысл. И что-то мне ничего не нравилось.
И как-то так получилось, что в 1990 году, по-моему, я познакомился с одной женщиной взрослой, которая хотела создать какой-то такой загородный центр, куда просто приезжали бы городские дети и общались бы там с животными.
И мне показалось, что вот такая идея, она со всех сторон – она не глобальная, но она такая правильная, потому что это ведь действительно плохо, что люди живут в больших каменных городах и совсем не общаются с естественной природой, это же очевидно. Я всю жизнь любил в походы ходить, куда-то в горы, мне казалось, что это огромная такая незадача, что вот нет у нас в окрестностях Москвы больших красивых кавказских гор, например.
И я начал ей помогать. И, собственно, был создан центр, который был назван Экологический центр «Живая нить». Вот придумала женщина Ирина Терентьева такое название. И где-то полгода мы что-то такое пытались сделать.
А потом мы познакомились с совершенно волшебным человеком из Польши Марьяном Ярошевским, который занимался иппотерапией, лечебной верховой ездой для детей, имеющих нарушения развития. Разные самые нарушения: и опорно-двигательные, чаще всего церебральный паралич встречается, и ментальная инвалидность, это умственная отсталость, это дети с аутизмом. И нам это так понравилось невероятно.
А он приехал в Москву и показывал тут вот эту иппотерапию. Привез с собой даже девочку с умственной отсталостью из Польши. Ну, так вот, нам так это понравилось, что в 1991 году мы открыли первый в России официальный центр, который занимался лечебной верховой ездой. Мы когда-то были первыми, кто это начал. И вот, собственно, дальше была долгая история. Мы учлись у зарубежных, конечно, коллег, в первую очередь, потому что в России тогда это было мало представлено.
Вообще на территории Советского Союза, как ни странно, на территории Грузии была самая сильная база иппотерапевтическая. Димитрий Цверава, профессор, использовал лечебную верховую езду для постинфарктных состояний, для лечения сколиозов еще в 70-х годах XX века, но до Москвы это как-то слабо доходило.
И вот в России как бы мы были первые. Учились мы во Франции, учились в Германии, учились в Америке, много где. Мне даже вообще посчастливилось с группой моих коллег по инициативе Министерства иностранных дел Франции, четверо из нас прошли обучение на медицинском факультете Сорбонны. Это медицинский факультет, где есть кафедра лечебной верховой езды. И я почти сразу был удовлетворен, честно говоря, потому что я чувствовал, что…
РОМАНОВА: Нашел.
ШПИЦБЕРГ: …Ну, я просто не делаю чего-то очень глобального, но каждый вот этот ребенок с особенностями, каждый родитель – у меня есть физическая возможность ему помочь, я могу что-то для него сделать. И почему-то мне это показалось очень ценным.
РОМАНОВА: А что было ценно? Обратная связь, те результаты, которые вы получали или какое-то внутреннее самоудовлетворение от того, что день прожит не зря?
ШПИЦБЕРГ: Ситуация была очень простая. Сперва я думал: «Ну, вот, наконец-то я нашел, ура, я хороший, я помогаю больным деткам», – в 19 лет. Потом прошел год. Через год у меня наступил просто какой-то полный коллапс, абсолютное опустошение. Я вдруг понял, что мне не хватает ресурса, что у меня ни любви какой-то не хватает, вот ничего.
РОМАНОВА: Черствеете?
ШПИЦБЕРГ: Нет, я просто чувствовал, что я их как будто обманываю. Вот я даже не знаю, как это сказать. Я вообще честный человек по природе, я не склонен к вранью. Я могу прихвастнуть, например, где-то, но вот так, чтобы наврать – нет. А тут у меня было ощущение, что они ко мне обращаются, им от меня нужно, и я как бы стараюсь, но получается, что у меня как будто нет этого ресурса, он как будто кончился.
И тогда произошло подряд несколько очень важных событий в моей жизни. И одним из первых событий было то, что… Вообще я крестился в 19 лет, и, в общем, я считаю себя человеком достаточно верующим, православным, и это не то что много мне дает, а просто это дает определенную систему координат, которая определяет, в общем, очень многое.
Например, вдруг в 19 лет у меня случился такой случай. Я, пробегая мимо какого-то очередного ребенка с церебральным параличом, атонически-астатическая форма, такой очень медленно движущийся ребенок. Я был уверен, что он не говорит и ничего не понимает, прости господи, потому что я ни разу не видел от него ни одного проявления – ну, просто он смотрел, поворачивал голову медленно, и все. И тут я, пробегая мимо, ему сказал что-то там: «Привет», – как обычно, и побежал дальше. И вот я бежал обратно минут через десять, и он мне сказал: «Привет
РОМАНОВА: Вот это да.
ШПИЦБЕРГ: И меня это почему-то так невероятно удивило, что я начал про этого мальчика больше узнавать, выяснилось, что, оказывается, он там стихи пишет очень глубокие, еще что-то. Я вдруг неожиданно понял, что то, что я думаю, что я понимаю людей – на самом деле абсолютно не так. Я их могу вообще не понимать, потому что я их оцениваю по каким-то внешним признакам, по тому, что очевидно для нас. А на самом деле в каждом человеке может скрываться какая-то невероятная глубина, и он не то что не хуже меня, а он во много раз лучше меня во многих вещах. И, может быть, ему надо обо мне заботиться, а не мне о нем. И что я просто не понимаю, я как будто унизил человека, совершенно не желая того. Это был сильный стресс, я тогда очень много начал думать.
А второй был момент, очень для меня значимый, когда, действительно, год спустя я почувствовал какое-то полное опустошение, меня пригласили в поездку во Францию. И там есть такие общины, Жан Ванье, такой есть человек, и община «Ковчег». В России есть «Вера и свет», это тоже одно из их отделений. Это такая экуменическая община, где есть и православные, и католики, и протестанты. Но это не самое главное, они собраны вместе не из религиозных соображений, а они собраны вместе, потому что они помогают взрослым ментальным инвалидам.
Во Франции, конечно, неплохо живется взрослым ментальным инвалидам. Но многие люди посчитали, что как-то логичнее, чтобы они жили не в социальных учреждениях, а в домах, где их окружают какие-то любящие их люди. Речь шла, в первую очередь, во Франции о совсем взрослых ментальных инвалидах, у которых родители уже умерли или уже совсем немощные и не в состоянии за ними ухаживать, это люди, которым лет по 60.
И вот для этих людей стали создаваться такие общины, где они живут с какими-то помощниками, которые им помогают во всем, обслуживают, и реально эта жизнь становится полноценной, радостной. Там мастерские у них, там много, чего хорошего. И для того, чтобы эти помощники не иссякали, потому что редко кто на всю жизнь соглашается этим заниматься, вот эта община нуждается в том, чтобы молодежь приходила и приходила, и год-два там проводила, кто-то полгода.
Вообще надо сказать, что я абсолютно убежден, что люди, которые хотя бы полгода в такой общине проживут, это на всю их жизнь огромный позитивный отпечаток наложит. Это люди, которые будут ценить жизнь и понимать ценность человека как такового.
РОМАНОВА: И это с вами произошло в 20 лет?
ШПИЦБЕРГ: Со мной произошло в 19 лет. В 20 лет я попал вот в эту общину, и там была одна встреча уникальная.
РОМАНОВА: Мы продолжим через минутку, и вы расскажете про эту встречу.
РОМАНОВА: И снова здравствуйте. В студии Катерина Романова и мой гость Игорь Шпицберг. Игорь является руководителем реабилитационной программы в учреждении Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир». Игорь, вы говорили о том, что несколько переломных моментов в вашей жизни происходило.
ШПИЦБЕРГ: Просто было несколько ярких событий, потому что, наверное, в 20 лет очень важно, чтобы было что-то яркое, а иначе тебя это, я не знаю, как сказать литературно, не вштырит, и не поверишь, короче. Потому что, конечно, если ты активно ищешь, тебе надо, чтобы было что-то, во что ты мог бы поверить. Я поверил и, в общем, не жалею ни одной секунды, потому что я с тех пор – мне 43 года, я этим уже сколько занимаюсь, 23 года, получается – не жалею ни одной секунды и даже не думаю о том, вообще жалею я или нет, честно говоря.
Ну так вот, и там было такое событие, все-таки важный момент. Я год проработал с людьми с инвалидностью разной, я почувствовал какое-то абсолютное опустошение, я просто подумал, что на самом деле я ничего не могу, я не добрый, я не любящий, я не могу. Вот как бы я вроде хочу, мне казалось, что я детей очень люблю и старался всем всегда помогать, но почему-то я испытывал такое, я не знаю – как бы нет сил вообще. Вот человек ко мне подходит, ему что-то нужно, а я не могу, у меня нет, я бы отдал, но мне нечего.
РОМАНОВА: Вы уехали во Францию.
ШПИЦБЕРГ: И вот в этот момент я попал на встречу, которую вот эта община французская, про которую я говорил, устраивала. Община занимается тем, что живет со взрослыми людьми с ментальной инвалидностью и время от времени проводит такие вот встречи для рекрутинга, просто для набора молодежи, которая бы помогала в этих общинах. И я попал на такую встречу.
Там был один совершенно потрясающий священник, который всю жизнь, в общем-то, занимался тем, что, насколько я знаю, помогал в каких-то заброшенных деревнях где-нибудь в Индии или в Микронезии на островах. И он очень-очень был уже пожилой человек, наверное, уже умер, потому что тогда ему было лет под 80, я думаю. Его привезли на эту встречу, и он там сказал речь маленькую, минут на пять, но почему-то вот эта речь на меня произвела впечатление буквально на всю жизнь.
Он сказал такую вещь: «За все свои годы своего служения я вдруг неожиданно понял, что на самом деле в нас любви нет, что когда мы хотим нашу любовь отдать другому человеку, на самом деле в нас нет любви, человек в силу своего несовершенства как бы ее не имеет в себе. Но вся любовь есть у Бога. И если человек просит эту любовь, искренне, изо всех сил просит, Господь всегда ее дает, причем дает ровно столько, сколько человек готов принять. Если, – вот он даже так показал, что человек готов принять в ладошки, – то Бог ему даст полные ладошки, если человек готов стакан подставить, он стакан даст, если ведро – то ведро.
Но дальше такой нюанс, что Бог всегда дает до краев этой любви, вот сколько ты можешь принять, столько даст. Но дальше такой нюанс: Бог никогда не дает любовь человеку для него самого, он всегда дает ее для кого-то. И если мы в ту же секунду эту любовь не отдали, она в нас умирает. Но если вы эту любовь тут же отдали, сразу же, то Господь тут же восполняет опять это ведро до конца. И тогда мы живем в потоке любви, мы ее все время отдаем и все время получаем».
И вот получив эти мысли, почему-то мне это сразу дало ощущение, что вообще ничего страшного в том, что я таким немощным себя ощущаю. И вот это ощущение смысла, в общем, 23 года этим занимаюсь и как-то даже не особо задумываюсь, правильно я делаю или нет, ощущаю, что живу, безусловно, в полноте.
И вообще надо сказать, что очень много сейчас вижу замечательных, чудесных людей, молодых людей, которые приходят в какие-то организации, которые собирают, я не знаю, вещи каким-то людям, которые после затопления чудовищного на Дальнем Востоке пострадали. Не обязательно же инвалидам помогать. Есть масса людей, нуждающихся в помощи. Есть пенсионеры, есть малоимущие, есть масса. И я вижу, что в людях огромная вот эта потребность делать что-то действительно ценное, и это очень-очень радует.
РОМАНОВА: Но вы выбрали для себя все равно определенное направление?
ШПИЦБЕРГ: Что касается моего направления, то тут, значит, было так. Год мы занимались только лечебной верховой ездой, а потом… Да, еще, собственно, про аутизм, как я к этому пришел. Получилось достаточно интересно. Во-первых, они мне всегда очень были интересны, невероятно интересны. Вот я сегодня, надеюсь, чуть-чуть расскажу, что такое вообще этот аутизм, ну, так, чтобы люди просто могли понять.
РОМАНОВА: Давайте об этом и расскажем.
ШПИЦБЕРГ: Да, сейчас расскажу. Хорошо, давайте, можем сразу на это перейти. Нет, давайте-таки доскажу, а то гештальт не завершен. Год мы занимались только иппотерапией, лечебной верховой ездой, плюс мне сразу были очень интересны люди с аутизмом. Потом я женился на женщине, у которой оказался мальчик, которого я усыновил, вырастил, как своего сына, очень его люблю, который вот имел эти расстройства аутистического спектра.
Но это так получилось, что я сперва начал этим заниматься, а потому меня только мальчик появился. Мальчик был не самый простой, не самый тяжелый, но в конечном счете сейчас вот он закончил университет пару лет назад, и он работает программистом, и, в общем, слава тебе, господи, более-менее все ничего.
Но соответственно, где-то с 1991-1992 года уже я начал этой темой интересоваться. В 1992 году наш центр «Наш Солнечный Мир» провел (мы тогда по-другому еще назывались) первый в истории России интеграционный реабилитационный лагерь совместно с группой «Круг», такая есть очень хорошая организация. И там было много детей с разными особенностями развития, было много здоровых обычных детей, это очень важный момент, и было очень много реабилитационных форм.
И вот начиная с этого года, я понял, что это абсолютно необходимая вещь, что невозможно заниматься никаким одним методом для того, чтобы ребенок развивался, поэтому надо создавать вот эту цельную систему. И вот начиная с 1992 года, мы начали быть центром комплексной реабилитации. В 1997 году уже в Америке, в Денвере на Международном конгрессе по реабилитации я представлял концепцию экосистемной реабилитации, вот так она у нас назвалась. Это как бы концепция, которая подразумевает создание специальной развивающей среды, в которой каждый человек, независимо от особенностей, может максимально развиваться. И вот, начиная где-то с 1992 года, мы начали активно заниматься аутизмом, как таким вот одним из самых сложных явлений в дефектологической, я бы сказал, практике.
Вот есть нехорошее слово «дефектолог», потому что оно от слова «дефект». В России как-то пока так называются эти специалисты, хотя, в общем, во всем мире они называются «специальные педагоги» или «специальные психологи», в России тоже это уже меняется. И, собственно, вот мы этим занимаемся много-много лет.
В 1998 году та организация, которая называлась «Живая нить», разделилась на три части. Осталась «Живая нить», которая занимается иппотерапией, продолжает, возник конноспортивный клуб инвалидов, который больше занимается конным спортом для инвалидов, и вот возник «Наш Солнечный Мир». По сути, это те же самые люди, просто разошлись по трем специализациям. А «Наш Солнечный Мир» как всю жизнь занимался вот этой комплексной реабилитацией, так он ею и продолжил заниматься.
Еще в свое время нами была создана Национальная федерация лечебной верховой езды и инвалидного конного спорта. Она очень сильна сейчас, мы ее развиваем активно, продолжаем объединять более 200 городов России, где это есть. На нашей базе, на базе «Нашего Солнечного Мира» тренируются спортсмены параолимпийской сборной Российской Федерации, чемпионы Европы, по-моему, мира даже. Мира не помню, но Европы, кажется, точно. И мы очень активно сейчас развиваем то, что, (может быть, вы знаете), Специальные Олимпиады для людей с ментальной инвалидностью. Существуют Специальные Олимпиады, называются Специальные Олимпиады.
И там есть такой нюанс. Дело в том, что мы этим занимаемся очень-очень давно, мы были первыми, кто провели по конному спорту Специальную Олимпиаду в 1996 году, вот эти соревнования. И все время куда-то выпадают артисты. Почему? Они не попадают в параолимпиады, потому что у них нет опорно-двигательных нарушений, они нормально ходят чаще всего, и они не попадают в Специальные Олимпиады, потому что там критерием является низкий интеллект, а аутисты, наоборот, очень умные.
РОМАНОВА: Даже встречаются гении среди них.
ШПИЦБЕРГ: Встречаются. И они как-то стали выпадать, и вот мы сейчас ведем активную работу по поводу того (все-таки аутизм – это действительно как чума XX века, реально, количество этих детей просто невозможно большое), чтобы они тоже входили в Специальные Олимпиады.
РОМАНОВА: Мы много раз коснулись уже каких-то отдельных нюансов.
ШПИЦБЕРГ: Ну, давайте сейчас к ним перейдем.
РОМАНОВА: Давайте все-таки да. Что такое аутизм?
ШПИЦБЕРГ: Значит, смотрите, я не буду, конечно же, рассказывать из книжек то, что написано про аутизм, я думаю, что люди могут это и сами прочесть – и в Интернете, и есть замечательные российские авторы, которых можно на эту тему почитать. В первую очередь это Ольга Сергеевна Никольская, Елена Ростиславовна Баенская, можно почитать их книжки (они чудесные, прекрасные) про аутизм. Если вы найдете книжку Сергея Алексеевича Морозова, тоже очень бы рекомендовал. Замечательный человек и подвижник, который очень много лет пропагандирует правильные идеи про аутизм.
Постараюсь рассказать так, чтобы было на пальцах понятно, условно говоря. Значит, существует то, что сейчас называется расстройства аутистического спектра. Это широченный диапазон нарушений, которые объединяют и людей, имеющих тяжелые генетические заболевания или тяжелые органические поражения центральной нервной системы, с одной стороны, и людей, почти норму, но имеющих какие-то минимальные дисфункции. Но и те, и те попадают вот в эти расстройства аутистического спектра.
Сейчас, в последней версии основного диагностического сборника, по которому живет мир… Ну, существует два: МКБ, международная классификация болезней, и существует DSM, «Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders», в пятой версии там сейчас выделены нарушения социального взаимодействия и собственно расстройства аутистического спектра. Чтобы сильно людей не мучить, опять же, терминологией, думаю, что в Интернете, если вам будет интересно, посмотрите.
Но самое главное, что всех этих людей объединяют сложности в установлении социального взаимодействия. Все эти люди имеют сложности в установлении контакта с внешним миром, с определением своего места в нем. Иногда это выражается в нарушении речи, иногда нет, иногда они говорят, иногда это выражается…
РОМАНОВА: В замкнутости.
ШПИЦБЕРГ: Ну, это уже такая частная, то есть какой-то процент. Вот еще, смотрите, из всех людей, имеющих расстройства аутистического спектра, еще раз повторюсь, от самых тяжелых до самых легких. Какая-то часть имеет нарушения, если по-русски сказать – по-русски это повышенная судорожная готовность, эпиактивность, эпилепсия. Это отдельное заболевание, но какой-то процент детей с аутизмом имеет такого рода нарушения.
Какой-то процент детей с аутизмом имеют различные гастроэнтерологические особенности, и эти дети нуждаются в специальных диетах, они нуждаются в таком специфическом сопровождении, но это не все, это тоже какая-то часть.
Какая-то часть детей с аутизмом имеет умственную отсталость помимо всего прочего, потому что сейчас, например, часто бывают случаи, и это не удивительно, когда, например, у детей даже с синдромом Дауна, когда генетическое заболевание налицо, тем не менее, присутствуют черты расстройства аутистического спектра также. И это не значит, то у них или аутизм, или синдром Дауна, а это значит, что это дети, имеющие, безусловно, синдром Дауна, но при этом у них сложности в установлении взаимоотношений с внешним миром по типу аутистического расстройства.
Вообще вот одна из тех идей, которую 20 лет мы разрабатываем в нашем центре, в «Нашем Солнечном Мире» – это идея того, что существует аутоподобный тип адаптации. Вот это на самом деле очень важная идея, сейчас про нее расскажу, причем это всех касается, это у всех есть. Если кто-то из вас думает, что вы не очень аутичны – вы можете не сомневаться, вы достаточно аутичны в той или иной степени.
РОМАНОВА: По крайней мере, фрагментарно.
ШПИЦБЕРГ: Да, значит, соответственно…
РОМАНОВА: Это нарушение, в общем-то, нервной системы, да? Проводимости нервной системы, которое влияет на те или иные функции организма, и которое ведет к каким-то обособленным нарушениям, индивидуальным нарушениям, для каждого человека.
ШПИЦБЕРГ: Вы знаете, вот я думаю, что аудитория нас слушает образованная, по-английски читающая. Я вам очень рекомендую, есть такой сайт, называется «Autism Speaks» – «Аутизм говорит». Это самая мощная в мире организация, которая действует под эгидой ООН, и которая занимается, в том числе, распространением информации об аутизме. Если вы хотите узнать поподробнее, набирайте www.autismspeaks.org – это информационный…
РОМАНОВА: Ресурс проекта.
ШПИЦБЕРГ: Да. Про все, что связано с аутизмом. Там и научные исследования, и там вы все это узнаете. Потому что когда вы говорите про нарушения нервной системы, я вам сразу могу на это сказать, что, к сожалению, мы этого не знаем. Видимо, да, но как бы – а где все держится, где все находится?
У нас же даже нарушение тонуса… Например, вы знаете, младенцев часто вот массируют, что у них нарушение тонуса. Так это нарушение тонуса чаще не в ручках и в ножках, оно в голове. Это нарушение нервной системы, выражающееся в нарушении тонической регуляции. Поэтому, конечно же, все, что связано с нарушением поведения, в той или иной степени касается нервной системы, безусловно. Но что именно там происходит на самом деле – неизвестно.
Все, что касается аутизма, если в двух словах, выглядит так: явление массовое, причем чудовищно массовое, вот пугать никого не хочу, но до 2% детской популяции. Это каждый 50-й, каждый 88-й, есть разные данные. В Южной Корее почему-то больше всего таких детей, каждый 38-й ребенок диагностируется, как ребенок с расстройством аутистического спектра. Детей таких невероятно много, и прогрессия геометрическая, к сожалению. Вот все последние исследования, все, что там статистически исследуют – детей таких становится с каждым годом все больше и больше.
РОМАНОВА: Пока наши слушатели могут обратиться к сайту «Аутизм говорит» – www.autismspeaks.org в латинском названии. А мы прервемся на рекламу и продолжим через минутку.
РОМАНОВА: Добрый вечер. В студии Екатерина Романова и Игорь Шпицберг, мой гость, руководитель реабилитационной программы, учреждения Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир». Мы говорили о том, что такое аутизм, и что эту информацию можно полностью почерпнуть на сайте www.autismspeaks.org.
ШПИЦБЕРГ: Www.autismspeaks.org. Но на самом деле сайтов много и информации много, просто это тот сайт, в котором все в одном месте вы можете глянуть и посмотреть.
РОМАНОВА: И я остановила вас на том, что аутизм – это все-таки нарушение прогрессирующее.
ШПИЦБЕРГ: Нервной системы.
РОМАНОВА: Нет, прогрессирующее. Прогрессирующее в нашей действительности. И вот уже 2% популяции детской страдают какими-либо вариациями этого нарушения, нарушения аутистического спектра.
ШПИЦБЕРГ: Вот смотрите, очень важно: не надо никакой паники, безусловно, и это до 2%. Не 2% везде. Еще раз повторяю, данные по миру разные, но в среднем это каждый 88-й ребенок. В Америке были в прошлом году данные, что каждый 50-й школьник, в школьном возрасте, не обязательно он в школе учится, но вот этого возраста. И самые высокие данные почему-то в Южной Корее, там каждый 38-й ребенок, это еще больше чем 2%. Но, тем не менее, надо понимать, что эта проблема достаточно массовая и с ней надо что-то делать.
РОМАНОВА: Что?
ШПИЦБЕРГ: И вот далее – что делать? Во всем мире, конечно, выделяются миллиарды долларов на исследования, потому что ищут причину. К сожалению, пока она не найдена. Даже, более того, не смогли ответить на вопрос: а что такое аутизм? В конечном счете сходятся в том, что есть расстройства аутистического спектра, объединяющие огромное количество самых разных нарушений – вот это важно. Это не какая-то одна болезнь, которую лечат каким-то одним способом.
РОМАНОВА: Конкретная, да.
ШПИЦБЕРГ: А это множество нарушений, приводящих к вот такому видоизменению человека и формированию той или иной степени вот этого расстройства аутистического спектра, в свою очередь, выражающегося в нарушении взаимодействия, нарушении возможности взаимодействия с внешним миром.
И дети с аутизмом бывают как очень тяжелые, неречевые, крайне трудно идущие на контакт, живущие вообще в каком-то абсолютно внутреннем мире, так и могут быть высокофункциональные. Есть еще такое словосочетание «синдром Аспергера», это самые такие развитые люди с аутизмом, и среди них очень много очень известных людей, официально известных. В Интернете наберите, сейчас очень-очень много. И эти люди могут достигать самых высоких уровней социализации, просто оставаясь иногда какими-то чуть-чуть странными людьми.
РОМАНОВА: Это может быть от кататонии даже и форм дебилизма с аутистическими признаками – до гения, до гениальности.
ШПИЦБЕРГ: Ну, вот смотрите, как я уже сказал, есть какой-то процент. Вот все 100% аутистов или детей с расстройством аутистического спектра, какой-то процент.
РОМАНОВА: Их можно найти в психиатрической клинике, а можно найти среди них эйнштейнов.
ШПИЦБЕРГ: Да, только вопрос, где вы будете их искать? Если в Америке, то да, или где-нибудь в Европе, то да. А в нашей стране пока, к сожалению (при том, что, еще раз повторяю, я очень благодарен вообще нашей российской власти за то, что сейчас делается для людей с инвалидностью), я никогда не видел таких огромных движений в сторону людей с инвалидностью. Это прекрасно, я только рад этому и готов помогать, в том числе относительно людей с аутизмом. Тоже сейчас очень много хороших, прекрасных людей много чего делают, но, тем не менее.
РОМАНОВА: Но пока недостаточно.
ШПИЦБЕРГ: Ужасно недостаточно, и самое главное – недостаточно в регионах. Я уже не говорю о том, что и в Москве-то собственно хороших центров, которые реально людям с аутизмом могут помогать… Вот есть наш «Солнечный Мир», есть Центр лечебной педагогики в Москве прекрасный, есть еще несколько каких-то мест, но детей-то?
Вот у меня в центре 300 детей занимаются еженедельно, полтора года очередь на осмотр первичный. А в стране таких детей невероятное количество, вот к нам едут со всей страны. Центров, реально могущих помочь детям с аутизмом, невероятно мало. Однако сейчас очень большое движение все-таки в этом направлении, существует Координационный совет по делам детей-инвалидов при Общественной палате. По-моему, у вас была тут Елена Клочко, кажется, которая там один из…
РОМАНОВА: Она могла быть в какой-то из наших программ.
ШПИЦБЕРГ: Да, возможно, но вот она одна из таких лидеров. Борис Львович Альтшуллер, Елена Тополева-Солдунова – тоже такой прекрасный человек. И вот они двигают это. Есть совершенно чудесная Ольга Юрьевна Голодец, вице-премьер Правительства, которая огромное внимание уделяет всем потребностям людей с инвалидностью, и при ней существует этот Совет по попечительству в социальной сфере, где тоже тема аутизма поднимается.
И по инициативе Ольги Юрьевны Голодец был создан межведомственный Совет при Минздраве Российской Федерации по аутизму. Это так впервые создано, вот я был назначен тоже, в частности, в этот Совет.
РОМАНОВА: Уже даже не робкие какие-то шаги, а государственные нормальные шаги в эту сторону осуществляются.
ШПИЦБЕРГ: Безусловно, есть уже поддержка. Правда, это только началось. Вот тут очень важно, чтобы это не прервалось. Есть поддержка Министерства образования, есть Московский городской психолого-педагогический университет совершенно замечательный. Его ректор Виталий Владимирович Рубцов.
В структуре университета существует целая школа для детей с расстройствами аутистического спектра, и на базе этой школы сейчас планируется создать федеральный центр ресурсный, который мог бы формировать какие-то технологии, которые потом транслировать по всей стране. Это будет совершенно прекрасно. Насколько я знаю, на самом высоком уровне эта идея поддержана. И, в частности, мы планируем проведение конференций специальных, которые могли бы объединять этот опыт. В общем, деятельность, безусловно, идет.
РОМАНОВА: И зарубежный опыт используется?
ШПИЦБЕРГ: Смотрите, вот тут тоже важно. В России огромное количество потрясающих специалистов. Ну, огромное количество – может, это громко сказано. Но их очень много, реально много. И даже еще в старой советской школе, которая называлась нехорошим словом «дефектология» – там много всего.
РОМАНОВА: Объединить их.
ШПИЦБЕРГ: И, конечно же, наша задача – взять лучший зарубежный опыт, лучший российский опыт, который есть не только в официальных учреждениях, а во многих – некоммерческих, негосударственных, родительских каких-то движениях. Обязательно соотнестись с родительским сообществом, потому что родители являются заказчиками в конечном счете. Родители лучше знают, как у них, в каждой их деревне или небольшом городе обстоит ситуация с помощью людям с аутизмом.
Мы тут из центра этого не знаем. Это они знают лучше. Поэтому – объединение зарубежного опыта, отечественного опыта, родительского опыта в одно целое и создание лучших практик помощи людям с аутизмом – это задача. И что здесь очень важно помнить, я всегда это перечисляю и перечислю еще раз, очень важно. Что такое – помощь людям с аутизмом вообще, в целом? Первое и самое важное – это максимально ранняя диагностика. То, к чему мир пришел – непонятно, как лечить.
РОМАНОВА: Младенческий возраст?
ШПИЦБЕРГ: Ну да, безусловно. Непонятно, как лечить, поэтому лекарства нет от аутизма. Лекарства иногда могут поддерживать, иногда могут купировать какие-то острые состояния, но они всегда играют вспомогательную роль. Основную роль играет коррекция. Во всем мире самая главная помощь аутистам, людям с аутизмом, с расстройствами аутистического спектра оказывается именно в коррекционном процессе.
Главная цель – ребенок должен быть в обществе. Вот это задача. Он должен быть социализирован. Все остальное – это средства достижения этой цели. Следовательно, различные коррекционные практики обучают ребенка с аутизмом необходимым навыкам: навыкам социализации, навыкам сенсорной интеграции, навыкам коммуникации, нахождения в обществе, и так далее. Тут очень много техник.
РОМАНОВА: Давайте от стратегии спустимся на землю к конкретным примерам. Вы в своих проектах, у вас есть канистерапия.
ШПИЦБЕРГ: Это самое маленькое, что у нас есть, но очень важное.
РОМАНОВА: Вы сейчас расскажете, что это за важность такая.
ШПИЦБЕРГ: Очень хороший метод.
РОМАНОВА: Иппотерапия, музыкотерапия, кинезотерапия, массаж, адаптивная физкультура. Отличные проекты молодежные, кулинарные, мультипликационные, арт-проекты, скауты. Я понимаю, что вы прикладно используете все возможные формы взаимодействия, социализации этих личностей. Ведь важная проблема в адаптации – это выстраивание этих коммуникационных связей, да? Нарушение коммуникации откорректировать – то, о чем вы говорите.
ШПИЦБЕРГ: Вы совершенно правы. Просто главное – это адаптивные способности. Человек, рождаясь, начинает взаимодействовать с этим миром, и он должен адаптироваться, он должен научиться в этом мире жить.