"Помощь аутистам: как выбрать маршрут". Материал о прошедшей в Сколково Международной научно-практической конференции "Аутизм. Выбор маршрута". Информационное агентство "Правда Севера"
СМИ о нас
№98 от 18.06.2014
В начале июня в подмосковном Сколково прошла очень солидная международная конференция «Аутизм. Выбор маршрута». И очень важная: впервые в России проблемы людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) обсуждали все вместе – министры и заместители министров, представители благотворительных организаций, родители детей с РАС, педагоги, психологи и психиатры. Архангельск на этом форуме представляли специалисты из опорноэкспериментального реабилитационного центра, коррекционной школы № 31, а также председатель общества помощи аутичным детям «Ангел» Любовь Хрин.
— В конференции участвовали представители более 70 родительских организаций из разных регионов. Главный вывод, который мы сделали: российские власти не просто признали существование в стране аутистов, но и впервые выразили готовность помогать людям с этим диагнозом, — говорит Любовь Викторовна. — Международный и российский опыт помощи людям с РАС обсуждали на очень высоком уровне. Организаторами стали Министерство образования и науки РФ, Московский городской психолого-педагогический университет и благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотьи Смирновой. Активно участвовали представители Йельского университета (США), международного фонда помощи людям с аутизмом «Autism Speaks».
Конференция проходила три дня, в программе — четыре основных блока: диагностика аутизма, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе. Собственно, и определяли лучший маршрут помощи для людей с РАС по этим четырем направлениям. Первый день был посвящен диагностике и ранней помощи. Уже весь мир понял: чем раньше выявить у ребенка риск РАС и чем раньше начать психолого-педагогическую коррекцию, тем больше вероятность того, что он в будущем сможет вести полноценную жизнь в обществе. Иначе РАС неизбежно ведет к инвалидности. И диагностика здесь — самый важный пункт, без которого дальнейшее движение невозможно.
— Какова ситуация с диагностикой в нашей области? — Приведу свежий пример. В мае—июне троих детей из Архангельска (двум по пять лет, одному нет и трех) родители возили в Санкт-Петербург и Москву, и в столицах всем троим был поставлен официальный диагноз «ранний детский аутизм». А здесь, в Архангельске, у них определили умственную отсталость. О чем это говорит? Мы никуда не двинемся, пока у нас не будут ставить точный диагноз. Потому что детей с РАС надо сосчитать, нужно знать, кому оказывать помощь. Сейчас в списке нашей организации 65 детей с аутизмом, диагнозы им в Архангельске практически не ставились. Хорошо, что мамы нашли возможность, в том числе финансовую, чтобы съездить в Москву. А многие, наоборот, еще и рады будут, если им в психоневрологическом диспансере скажут: идите с богом, ничего у вас нет, начитались в Интернете…
Каждая мама в глубине души хочет услышать такие слова от специалистов, но это усыпляет бдительность на несколько лет. А за эти несколько лет можно горы свернуть, ребенку помочь, съездить куда-то, чтобы маму обучили, терапию прописали… Нельзя сказать, что после трех лет уже ничего нельзя сделать. Но уже точно нельзя сделать того, что можно было до трех лет.
Нам говорят, дескать, родители выпрашивают диагноз, потому что «аутизм» звучит престижнее, чем «умственная отсталость».
Уверяю, дело совсем не в этом, и диагноз «аутизм» пугает родителей ничуть не меньше! Но специфика коррекции при этих диагнозах совершенно разная. Поэтому и важно точно определить. Когда мы впервые обратились за помощью в региональное министерство образования, нас спросили: а сколько в городе, в области таких детей? Но если официально диагноз не ставят…
— Если говорить о ранней помощи детям с аутизмом, ее должны оказывать подготовленные специалисты. Есть ли они в России? Что говорили на конференции на эту тему? — С 1 января 2015 года в Москве планируют открыть федеральный ресурсный центр. Там будут вести переподготовку, повышение квалификации педагогов по работе с детьми с РАС.
Впервые в Московском городском психолого-педагогическом университете вводится специальность «поведенческий аналитик», сейчас будут набирать курс. В некоторых регионах уже много лет действуют центры помощи аутичным детям — например, в Перми, в Пскове, в Москве… Выступал Сергей Алексеевич Морозов, руководитель московского центра помощи аутичным детям «Добро». Это одна из первых организаций в России, занимающихся реабилитацией детей и молодых людей с РАС и другими нарушениями развития.
Выступала Любовь Аркус, которая основала в Питере центр «Антон тут рядом». Он создан для взрослых аутистов, потому что малышами еще худо-бедно кто-то занимается, а взрослыми — никто. Вытащили из четырех стен, открыли творческие мастерские.
Но это локальные, отдельные случаи. Единой системы помощи людям с РАС в стране нет. Вот американцы работают по системе АВА — поведенческая терапия для привития разных навыков. Но там есть государственная программа. Мы же от Америки в плане коррекции аутизма отстаем лет на 45. — А можно ли внедрить в нашей области опыт хотя бы одного из регионов?
— На конференции была представлена уникальная комплексная программа, принятая и действующая в масштабах региона — Воронежской области. Название ее перекликается с названием конференции: «Аутизм. Маршруты помощи». Изначально это была инициатива губернатора Воронежской области Алексея Гордеева. Если бы в каждом регионе был такой губернатор! Услышав интервью с Авдотьей Смирновой, где она рассказывала про фонд помощи аутистам «Выход», он сам ей позвонил и пригласил в Воронеж. Она приехала, помогла написать план действий.
Воронежская программа работает в четырех направлениях: с государством, семьями, специалистами, обществом. Налажено межведомственное взаимодействие (это было самое трудное, кстати) — областных департаментов здравоохранения, образования, соцразвития. Открыт ресурсный центр, дважды в месяц выступают на телевидении и радио.
Изучают родительский запрос, запустили анкету среди участковых педиатров, которые уже в годик могут ребенка диагностировать — первые признаки заметить, определить в группу риска по аутизму. Хорошо, если ошиблись, а если нет, то будут вести по этой линии.
В Воронеже на учете по области стоят 229 детей с РАС. На «круглом столе» с участием вице-губернатора Воронежской области я спросила, что делать, если мы хотим реализовать подобную программу у нас.
Сказали — пожалуйста, заходите на сайт правительства Воронежской области, там телефоны, звоните, приезжайте, все покажем и расскажем. Хорошо бы отправить туда делегацию из трех региональных наших министерств, чтобы им все показали на практике. И потом внедрить подобную программу в Архангельской области.
Сейчас у нас главная задача — донести до областного руководства необходимость внедрения такой программы. Мы разослали презентацию в правительство области, уполномоченному по правам ребенка. Будем ждать ответа. Ведь общественная организация — это двигатель, паровозик, толкающий вагоны. А реальную помощь способно и должно оказать государство. Кстати, на конференции выступала уполномоченный по правам ребенка из Челябинска, сама мама особого ребенка. Она сказала, что с 1 января 2015 года вступает в силу закон о том, что общественная организация может получать государственный заказ на социальную услугу, и тогда на ее базе сможет работать какой-либо специалист с оплатой из бюджета. Для нас это очень актуально, мы оборудуем на выигранный грант игровую комнату, а работать там некому. И этот закон будет очень кстати, если мы получим заказ на такую социальную услугу. Вроде бы и открываются горизонты, что-то меняется к лучшему, но о-о-очень медленно.
Беседовала Людмила АСЮТЧЕНКО.
Фото из архива Любови Хрин.
P. S. Столкнулись с проблемой аутизма, нужна помощь и добрый совет? Хотите помочь сами? Телефон региональной общественной организации «Общество помощи аутичным детям «Ангел» +7 952 251 69 96.